In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l’Azienda Sanitaria Provinciale di Catanzaro promuove un importante appuntamento formativo in programma il 28 febbraio presso l’Auditorium del Campus Universitario Magna Græcia. L’iniziativa è dedicata alla gestione clinica, organizzativa e assistenziale delle principali patologie rare, con l’obiettivo di rafforzare competenze, reti professionali e percorsi di presa in carico.
Al centro dell’incontro, patologie a bassa incidenza ma ad alta complessità, come Fibrosi Cistica, SMA (Atrofia Muscolare Spinale), Malattia di Gaucher e malattie rare del fegato. Condizioni che richiedono un approccio multidisciplinare e un coordinamento sinergico tra ospedale, territorio e caregiver, per garantire una presa in carico globale del paziente e della famiglia.
Il coordinamento scientifico, affidato alla Direzione del Dipartimento Materno Infantile e alla UOC di Pediatria del Presidio Ospedaliero di Lamezia Terme, vedrà il coinvolgimento di esperti di comprovata esperienza. Focus su diagnosi precoce, screening, integrazione del percorso “dal genotipo al fenotipo” e nuove terapie farmacologiche che stanno cambiando la prognosi e la qualità di vita dei pazienti.
L’evento si svolge con il patrocinio della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica e della Lega Italiana Fibrosi Cistica, con il coinvolgimento delle associazioni di categoria, fondamentali per offrire una visione concreta dei bisogni assistenziali e ridurre la mobilità sanitaria attraverso il potenziamento della diagnostica genetica sul territorio nel biennio 2026-2027.